Il semble évident de penser que le DSM, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de l’Association Psychiatrique Américaine (APA) base ses catégories diagnostiques sur une forme ou une autre d’évaluation statistique des troubles, syndromes ou symptômes psychiques.
Or, rien n’est moins sûr.

À défaut de statistiques, la classification des troubles de l’ainsi-dite « bible de la psychiatrie » devrait fonder sa nomenclature sur des critères scientifiques, publics, cohérents et susceptibles de discussions et de critiques.
Or, rien n’est moins certain.

Du moment que l’on quitte les discours publicitaires pour se tourner vers l’histoire et le processus de définition des entités nosologiques du DSM, on avance en eaux troubles. Les décisions quant aux définitions des troubles répertoriés, quant aux critères d’inclusion et d’exclusion de la classification proposée ne sont ni publiques, ni officiellement documentées.

Historiquement, le DSM est né d’un double besoin : le besoin du bureau américain du recensement sollicitant l’Association Médico-Psychologique (précurseur de l’APA) de fournir une nomenclature standardisée des maladies mentales d’une part, et le besoin des psychiatres eux-mêmes d’une terminologie commune de l’autre.

Ce dernier besoin s’était fait pressant du fait des divergences parfois substantielles des taux de rejet aux tests d’enrôlement des jeunes soldats lors la Deuxième guerre mondiale. Ces divergences furent à l’origine de l’inquiétante question de la fiabilité (reliability) des diagnostics psychiatriques.

La question de la fiabilité du diagnostic est inquiétante dans la mesure où elle remet en question l’approche même de la science diagnostique. Quand diverses études empiriques montrèrent que les diagnostics de divers psychiatres ne se correspondaient qu’à raison de 32 % ou de 42 %, le rapport entre le diagnostic et la cure prenait des airs d’arbitraire.

Le DSM devait être l’outil de la résolution de cette crise de la psychiatrie.

Mais les deux premières versions de 1952 et de 1968 ne permettaient pas de résoudre le problème. Il fallait attendre Robert Spitzer, un psychiatre et psychanalyste déçu de sa propre pratique psychanalytique, et féru de scientisme^[1], pour que les choses prennent une autre tournure.

Mandaté à superviser la troisième version du DSM par l’APA, Spitzer crut trouver la solution au problème de la fiabilité dans l’élimination du paradigme psychanalytique qui constituait le fondement des premières versions du DSM. Dans l’esprit de Spitzer, la nouvelle nosologie devait reposer sur une démarche purement scientifique, déterminée par les seules données (data driven) conçues dans un cadre épistémologique néopositiviste.^[2]

À cet effet, Spitzer rassemblait une équipe de psychiatres sceptiques de la psychanalyse et férus de scientificité. Il les répartissait en 25 comités censés élaborer les nouveaux critères scientifiques des pathologies mentales. Le seul problème était, comme le notait Theodore Millon, l’un des membres de la Task Force du DSM-III, que cette nouvelle science n’existait pas encore :

There was very little systematic research, and much of the research that existed was really a hodgepodge—scattered, inconsistent, and ambiguous […] I think the majority of us recognized that the amount of good, solid science upon which we were making our decisions was pretty modest.^[3]

Concrètement, cela signifiait que les assemblées des différents comités étaient « chaotiques », que les spécialistes ne cessaient de couper la parole des autres et que, selon les dires de Allan Frances, responsable auprès de Spitzer, ce furent les voix les plus fortes qui l’emportaient en général.^[4]

Il revenait donc à Spitzer, qui assistait à ces réunions, de prendre les décisions finales et de fixer les significations pratiques des troubles retenus. Pour ce faire, selon les dires de ses collègues, Spitzer se retirait seul dans son bureau après les discussions échauffées et essayait de faire sens des débats et des polémiques qu’il avait entendus.

Et comme Spitzer prenait bon nombre de ses décisions finales sans consulter ses spécialistes, certains pensaient ironiquement qu’il portait « en lui-même » les critères de la nouvelle science diagnostique (selon l’expression de David Shaffer). À la surprise de ses équipes, avec sa méthode, Spitzer parvenait tout de même à distiller des catégories nosologiques au travers des dissensions spécialistes autrement irréconciliables.

À la question intéressante de savoir quels furent ces critères qui le guidèrent dans son effort monumental, Spitzer répondit en 2005 :

Whether it fit in. The main thing was that it had to make sense. It had to be logical. […] For most of the categories, it was just the best thinking of people who seemed to have expertise in the area. ^[5]

Voilà donc un premier aperçu du processus de production des nouvelles pathologies scientifiques, détachées de leur lest psychanalytique. On concédera que le succès de Spitzer relevait davantage de l’effort diplomatique que de la recherche scientifique. Dans le DSM-III, les diverses catégories d’experts n’arrivant pas à s’entendre entre eux allait prendre la forme d’un compromis sensé aux yeux de Spitzer, et acceptable pour les membres de ses commissions expertes.

Mais les difficultés ne s’arrêtent pas là.

Il est connu que les définitions des troubles, que les inclusions ou exclusions de troubles de la liste du DSM ne naissent pas seulement au sein de ces commissions, et ne disparaissent de la liste du fait de ces commissions. Certains critères d’inclusion et d’exclusion s’imposent de l’extérieur, à partir de champs qui ne relèvent ni de la science, ni même de la difficile diplomatie des compromis entre experts.

Pour ne citer que les deux exemples les plus connus :

• La dépathologisation de l’homosexualité en 1973 relevait d’un vote démocratique au sein de l’APA et fut remporté par 58% des voix suite aux manifestations de militants homosexuels lors des assemblées de l’association qui avaient résulté en des luttes mémorables au sein de l’association même.^[6] Ce n’était donc ni la science, ni les statistiques qui intervenaient dans la décision. D’après la formulation de Judd Marmor, l’un des psychiatres qui luttait pour la dépathologisation de l’homosexualité, la présence de l’homosexualité dans le DSM était due à des raisons morales et non nosologiques.^[7] Et sa disparition était due à des raisons politiques.

• L’inclusion du trouble de stress post-traumatique en 1980 fut également acquise suite à la pression d’associations de vétérans. Du fait de son alliance avec l’Orthopsychiatic Association – le petite sœur progressive de l’APA conservatrice – et avec le National Council of Churches, l’association des Veterans Against the War (VVAW) avait réussi à donner une visibilité publique et une crédibilité psychiatrique suffisante à leur syndrome pour forcer la main aux spécialistes récalcitrants du DSM.^[8]

De manière intéressante, dans leur article sur les inclusions et exclusions du DSM, C. Cottons et J. W. Ridings en déduisent que « dans son cœur, le DSM est un document politique – une construction sociale – formée davantage par des exigences socioculturelles que par les besoins des praticiens dans le domaine de la santé mentale ». ^[9]

 

Et les choses ne s’arrêtent pas là. Bien loin s’en faut, d’ailleurs.

Car dès que les premières études s’intéressèrent aux influences économiques de la nouvelle science diagnostique, la mainmise externe semblait s’avérer bien plus massive encore.

En effet, l’analyse des affiliations entre les spécialistes du DSM et l’industrie pharmaceutique a permis de mettre en lumière des conflits d’intérêt impressionnants. Sur les 170 membres du jury du DSM-IV et IV-R, 56% avaient un ou plusieurs liens avec des firmes pharmaceutiques.

Plus frappant encore : dans les commissions décidant des troubles de l’humeur et de la schizophrénie, 100% des spécialistes étaient rémunérés par des firmes pharmaceutiques. Sans surprise, ces deux troubles comptent parmi ceux qui s’avèrent le plus susceptibles de traitements pharmaceutiques. ^[10]

Voilà au moins une science qui enfin se manifeste en pleine lumière : c’est la science économique cachée derrière la ‘science’ nosographique. Et dans cette perspective, il n’aura été pas difficile de spéculer sur les meilleures raisons de l’explosion des 60 troubles du DSM-I (1952) aux plus de 300 troubles du DSM-IV-R.

Ces critiques devinrent suffisamment inquiétantes pour pousser l’APA à intervenir. En réaction elle introduisit une politique timide de dévoilement des intérêts financiers pour la cinquième édition du DSM.

Les nouvelles règles n’allaient pas demander aux scientifiques de révéler leurs liens financiers spécifiques avec l’industrie pharmaceutique. Elles se proposaient simplement de limiter les prestations en fonds à 10’000$ par an et la possession d’actions en bourse à 50’000$ annuels. En contrepartie, elles n’allaient pas exiger d’informations quant aux sommes d’argent perçues sous forme d’honoraires par les firmes intéressées. Et elles n’allaient exiger aucun dévoilement quant aux bourses ou subventions de recherches illimitées. ^[11]

En 2007, avant la parution du DSM-IV-R et de l’actuel DSM-V, le psychiatre et spécialiste de la fiabilité diagnostique Ahmed Aboraya rapportait le cas d’un patient africain âgé de 64 ans. Au cours de sa vie, cet homme avait été interné 38 fois avec les 6 diagnostics DSM suivants : « schizophrénie catatonique, schizophrénie paranoïde, schizophrénie hébéphrénique, schizophrénie non-spécifiée, trouble schizo-affectif bipolaire et trouble bipolaire avec psychose ».^[12]

Alors que dans une étude de 1962, les psychiatres interrogées attribuaient la cause des dissensions diagnostiques à la nomenclature à raison de 62,5 %^[13], le petit sondage (n=28) de Aboraya quelques 50 ans plus tard mettait au premier plan les différences entre les formations et les approches des cliniciens (63,5%).^[14]

Qu’en est-il alors aujourd’hui ? La question de la fiabilité qui devait être tranchée par l’approche néo-kraepelinienne du DSM reste aussi vivement débattue 65 ans après la parution de la première édition du manuel.

La question de la scientificité en est-elle devenue pour autant plus claire ou du moins plus transparente avec le DSM-V, paru en mai 2013 ?

Il faut craindre que non. Et alors que la question de la fiabilité éclate à nouveau, la question non moins complexe de la validité, c’est-à-dire de la pertinence clinique des diagnostics, n’est pas prête à remporter des succès plus rassurants.

Les révisions, les mises à jour, les inclusions de nouvelles pathologies et les exclusions d’anciennes, sans même parler des réorganisations structurelles profondes du DSM-V se sont faites, une fois de plus, derrière les portes fermées de commissions d’experts de l’APA. Mais cette fois-ci, ces portes n’étaient pas simplement fermées, elles étaient verrouillées à double tour.

Dans sa critique de la dernière version du DSM, Robert Spitzer lui-même attire l’attention sur le fait que ni les principes, ni les visées, ni les critères des changements du DSM-V ne sont publiques et donc susceptibles d’analyse. ^[15]

Les processus d’établissement des troubles psychiatriques sont aujourd’hui plus secrets qu’ils ne l’ont jamais été auparavant. De fait, pour la première fois dans l’histoire du DSM, les collaborateurs ont été contraints de signer une clause de confidentialité qui leur interdit de révéler une quelconque information sur « tous les documents de travail, manuscrits non publiés et autres documents de prépublication, discussions de groupe, correspondances internes, informations sur le processus de développement et toute autre information écrite ou non écrite sous quelque forme que ce soit qui découle [du] travail avec la Task Force ou le groupe de travail de l’APA ».^[16]

Quelle que soit la science derrière la classification officielle des maladies mentales aujourd’hui, son secret reste scellé par le droit des contrats en vigueur.

Mais selon David Kupfer et Darrel Regier, président et vice-président de la Task Force du DSM-V, il n’y a nulle raison de s’en inquiéter : « les relations de collaboration entre le gouvernement, les universités et l’industrie sont essentielles au développement actuel et futur des traitements pharmacologiques pour les troubles mentaux. » ^[17]

Qui en douterait ?

Un nombre croissant de cliniciens d’une part^[18] et, de manière non moins intéressante, Thomas Insel, le directeur du National Institute of Mental Health (NIMH), qui s’est longuement expliqué de la défection de l’Institut dans un Post :

While DSM has been described as a “Bible” for the field, it is, at best, a dictionary, creating a set of labels and defining each. The strength of each of the editions of DSM has been “reliability” – each edition has ensured that clinicians use the same terms in the same ways. The weakness is its lack of validity. Unlike our definitions of ischemic heart disease, lymphoma, or AIDS, the DSM diagnoses are based on a consensus about clusters of clinical symptoms, not any objective laboratory measure. In the rest of medicine, this would be equivalent to creating diagnostic systems based on the nature of chest pain or the quality of fever. ^[19]

 

La critique de Insel est majeure et correspond à une critique qui se fait de plus en plus forte chez les cliniciens : une taxonomie basée sur les seuls consensus diplomatiques de petits groupes d’experts travaillant majoritairement pour l’industrie pharmaceutique, et s’arrêtant à des assemblages arbitraires de symptômes observables n’a plus vraiment de rapport avec le travail au quotidien des professions de santé.

On pourrait croire que pour cette raison que le DSM mérite tout de même le surnom de Bible. Avant comme après, il reste « un document politique – une construction sociale – formée davantage par des exigences socioculturelles [et économiques] que par les besoins des praticiens dans le domaine de la santé mentale. »

 

 

Footnotes    (↵ returns to text)

1. Spiegel A. The dictionary of disorder: How one man revolutionized psychiatry. The New Yorker. 2005, p. 56–63↵
2. Pour une brève présentation de ce cadre, voir http://blog.psychanalyse.lu/le-fetichisme-des-chiffres/#comment-2753↵
3. Spiegel A. Ibid.↵
4. Ibid.↵
5. Ibid.↵
6. Voir Drescher, J. (2015). Out of DSM: Depathologizing Homosexuality. Behavioral Sciences, 5(4), p. 565–575.↵
7. PhD, C. C., & PhD, J. W. R. (2011). Getting Out/Getting. The DSM, Political Activism, and the Social Construction of Mental Disorders. Social Work in Mental Health, 9(3), p. 188↵
8. Ibid.↵
9. Cosgrove, L., Krimsky, S., Vijayaraghavan, M., & Schneider, L. (2006). Financial ties between DSM-IV panel members and the pharmaceutical industry. Psychotherapy and Psychosomatics, 75(3), p. 154–160.↵
10. Ibid.↵
11. Ibid. ↵
12. Aboraya, A. (2007). The Reliability of Psychiatric Diagnoses: Point—Our psychiatric Diagnoses are Still Unreliable. Psychiatry (Edgmont), 4(1), 22–25.↵
13. Ward CH, Beck AT, Mendelson M, et al. The psychiatric nomenclature. Reasons for diagnostic disagreement. Arch Gen Psychiatry. 1962;7, p. 198-205.↵
14. Aboraya A. Clinicians’ opinions on the reliability of psychiatric diagnoses in clinical settings. Psychiatry(Edgmont). 2007;4, p. 31-33.↵
15. Spitzer, R. (2009) DSM-V Transparency: Fact or Rhetoric? Psychiatric Times. [En ligne] http://www.psychiatrictimes.com/articles/dsm-v-transparency-fact-or-rhetoric (consulté le 19 février 2017)↵
16. Ibid.↵
17. David J. Kupfer, MD and Darrel A. Regier, MD, MPH. (2009) Toward Credible Conflict of Interest Policies in Clinical Psychiatry. Psychiatric Times. [En ligne] http://www.psychiatrictimes.com/articles/toward-credible-conflict-interest-policies-clinical-psychiatry/page/0/2 (consulté le 19 février 2017)↵
18. Voir, p.ex. le mouvement et le manifeste « Stop le DSM » en France http://stop-dsm.com↵
19. Insel T. (29 avril 2013). Transforming diagnosis. [En ligne] https://www.nimh.nih.gov/about/directors/thomas-insel/blog/2013/transforming-diagnosis.shtml consulté le 20 février 2017)↵